Terviseuudised

Üheksa-aastane Kelli on kõige vanemaks elanud Ohtahara diagnoosiga laps

Arstid aastate eest haruldase haigusega lapse emale: selle diagnoosiga laps elab heal juhul aasta ja jääb elavaks beebiks nii kauaks, kui teda on

Silja Paavle, 13. märts 2018, 01:04

80 KOMMENTAARI

ü
Üks ema/ 13. märts 2018, 20:27
Olge tublid, kallikesed. Ka minu neljas laps sündis geenirikkega, mille esinemissagedus oli üks 15 000-st. Looteveeuuring ei näidanud midagi halba. Minu pisike elas kolme poole aastani, käisime palju taastusravides, saime ujuda ja massaaži, väga armastasime teda. Raske oli, istusin kah liinubussile koos lapse ja kottidega ja sõitsin teisest Eesti otsast Tallinna korralisele ravile. Aga praegu on süda rahul, see aeg, mil meie pisike sai meie juures elada, oli ilus, armastust ja hoolimist täis elu. Sel aastal sai 15 aastat ta surmast, aga unenägudes näen teda ikka kõndimas valgetes õites õunapuu all ja mulle naeratamas, kuigi ta kõndida ei saanud. Ole tubli ema, pea vastu ja armasta!
j
jagage see raha vanematele, et nad inimlikult elada saaks, mitte mingile x töötajale, kes peaks pere nõustama, aga ei jaga muhvigi.
s
13. märts 2018, 19:35
Suu puhtaks saates minister ytles,et selliseid haigeid saab aidata köiki 40 milj eest,mida aga hetkel pole.Kuid Lätti viiakse 70-80 milj. ja selle raha eest oleks saadud aidata veel paljusid haigeid.Ärge valige enam niisama lubajaid vaid inimesi,kes tegelenud ja näidanud oskusi nii rahanduses kui majanduses.Önneks on aru saadud ka perest,kes oma erakonnas lubavad maa ja taeva,aga tegelikkuses pole normaalset ära teinud mitte grammigi,vaid hirmutatakse.Sellised ei suuda midagi peale oma pere olukorda parandada suure palga ja sooja kohaga
l
Liina/ 13. märts 2018, 12:40
Ei saa täpselt aru, kus nad elavad, aga selle omavalitsuse sotsiaaltöötaja peaks vallandama ja lauta tööle saatma. Tundub täiesti ebapädev ja ükskõikne inimene olevat. Seda enam, et ilmselt pole tal seal piirkonnas selliseid peresid 10. Peaks nagu süvenema ja aitama sellist erijuhtu. Lihtsalt masendav, mis inimestel lastakse sotsiaaltöötaja nime kanda.
t
to: Liina/ 13. märts 2018, 12:46
Kui maailmas on seda haigust 7, siis kuidas saakski SEAL, mIS KOHTA SINA TÄPSELT EI TEA, neid peresid olla 10?
s
Selle haigusega / 13. märts 2018, 13:09
onsama nagu jalgrattaga, algul ei olnud ūhtegi, siis seitse ja tānseks juba vāga palju. Seni kuni see haigus oli avastamata, ei olnud ūhtegi haiget, siis oli seitse , siis varsti 700 ja tuleb aga iga pāevaga juurde.
t
To to Liina/ 13. märts 2018, 13:15
Lugemisoskusega on probleeme? Ilmselgelt pole selle sündroomiga lapsi tema piirkonnas ja ilmselt saab ta ka oma raske puudega pered ühe käe sõrmedel kokku lugeda. Seda enam on arusaamatu, miks siis inimene ei süvene selle pere vajadustesse, nõusta ega aita ometi, vaid halvustab küla poes ema rasedusaegseid elukombeid.
a
Aga/ 13. märts 2018, 13:27
mida te saate nõuda sotsiaaltöötajalt? Pere liikmed ise ei saa ka aru täpselt mis ja millal toimuma hakkab, olukorrad muutuvad. Sostiaaltöötajal on erinevate peredega juba eri olukordi sama palju kui on peresid. Ta ei ole vanajumal. Millega ta peaks aitama, sotsiaaltööl on ka võimaluste piirid ja need tõmmatakse raamidesse seaduslike raamidega.
t
To: To to Liina/ 13. märts 2018, 14:36
Just- lugemisoskus on olemas!
t
to: Aga/ 13. märts 2018, 14:37
Kas Sa pead seda ka sotsiaaltöötajaks, kes poes müüjaga räädib juttu, millel puudub alus?
s
sama/ 14. märts 2018, 01:25
ka siia tundub miskit paigast olevat. Üle maailma on juhtumeid 7; ja on sündroom; sündroomi ei kuuluta välja ostetud diplomiga perearst, peab doktoreid ikka rohkem olema. Hoopis tundub, et tervishoid jäetakse järjest rohkem lahkete annetajate õlule. Ei tea, kas mõni rahvaasemik ka juhtub neid lugusid lugema
ü
Üks teine Liina/ 14. märts 2018, 05:09
Artiklis on kirjas, et kohalikus poes lobises siiski valla sotsiaalkomisjoni liige, mitte sotsiaaltöötaja. Aga jah, eks see väikeste kohtade valu ja võlu on, et kõik teavad kõiki ja kõike. Tavaliselt teavad külamutid inimestest kordades rohkem, kui inimesed ise endast teavad.
k
KURB/ 13. märts 2018, 11:49
Mina emana kel on endal kolm raske puudega last üks ka geneetiline saan ütelda väga raske on olukord kui sa ei tea mis haigusi geneetilisel veel välja võib tulla ,ja meil pole selliseid aparaate ka et kindlaks teha kus need geneetilised haigused alguse saanud ,oli minulgi loote uurin ja muud asjad raseduse ajal korras ,kuna need ei näidanud geneetilisi kaasasündinuid haigusi.
v
Väga kurb!/ 13. märts 2018, 17:30
Tänapäeval on ka selline asi teada, et on vanemaid, kelle geneetika ei sobi kokku.
n
Natuke luiskab?/ 13. märts 2018, 11:30
Loo alguses ütleb, et tegeles sügava puudega lastega ja siis jutu keskel ütleb, et pole ainugi, mis asi on puue?!?
e
Et/ 13. märts 2018, 12:01
Jutu keskel saab ju ometi varasemast ajast rääkida.
a
a./ 13. märts 2018, 13:07
Tegeleda sügava puuega lapsega ja elada temaga - on kaks erinevat asja. Õpetajana sa ei pea tegelema mingisuguste paberitega, puue vormistamisega, kõiksugu toetuste ja ravimite korjamisega. Emana aga sügava puuega last kasvatada on sootuks teine asi.
v
Viive/ 13. märts 2018, 11:03
Kurb lugu. Vanemad on tublid. Reformistlik valitsus ei toetanud puudega inimesi.
õ
õhk / 13. märts 2018, 10:54
toit, keskkond kus me elame. Kõik kahjustavad geene. Üks uurimus oli, et viiekümne aasta pärast iga teine laps sünnib sellisena. Poest ostetav toit, mida sööme, on töödeldud, täiskõhutunde annavad aga sellega lugu lõpeb
a
aga mina/ 13. märts 2018, 22:41
arvan ,et kui aju on surnud siis on inimene surnud, on vaja eutanaasia seadust,sest see on vegeteerimine kui vanemad peavad aastaid last hooldama,see ei ole normaalne.
k
Kai/ 14. märts 2018, 01:07
Selline asi voib ka sinu lapsega juhtuda. Kas siis kah nii utled.
a
arvamus/ 14. märts 2018, 15:26
Kas nüüd eutanaasia, kuid minu arvates ei peaks selliseid lapsi püüdma kõigest väes elus hoida. Vajalikud ravid muidugi. Kas selline elu on mingi elu, võiks ju ka mõelda.
r
Raivo/ 13. märts 2018, 10:39
Kaks uut meditsiinilist terminit: „ta põeb Ohthara sündroomi” ja „ Agpari hinne oli 8”.
Vanad olid "Ohtahara sündroom" ja "Apgari hinne".
r
Raivole/ 13. märts 2018, 12:49
palju muidki vigu on tekstis

k
kah keegi/ 13. märts 2018, 10:03
See geenitest ei aita kahjuks. Meil kõigil võivad olla oma ahelas mõned vigased geenid ja paljudel ongi - see, et laps haige sünnib on ikkagi rohkem juhus. Need vigased geenid üldjuhul ei ole dominantsed ja edasi antakse teise lapsevanema terve paariline hoopis ja laps saab igati terve olema, hoolimata, et vanemal on vigane geen. Aitab lihtsalt rasedusaegne diagnostika - kahjuks mitte alati, sest antud loost on ju välja lugeda, et emale tehti lisauuringud kui alguse testid errorit viskasid kuskil uurungus, aga lisatestid ei kinnitanud enam seda errorit hiljem. Mul endal on samuti see läbi tehtud. Suurepärane rasedusdiagnostika arvutas ka minu sündivale lapsele mingeid sündroomide tõenäosuseid, mis olid 1:10 ja 1:63-le. Need numbrid tavaliselt on enamvähem 1:200 ja 1:2000. Tehti ka rida uuringuid veel verest ja looteveest ning mintu UH. Õnneks midagi ei siiski ei leitud ja sündis tore ning terve väike türduk, kes täna juba hakkab 4 saama. Nende esialgsete numbritega oleksin ma saanud vabast tahtset oma raseduse katkestada kui mu närvikava oleks nõrgem olnud. Ma usaldasin 100% arste ja kuigi nad lisauuringutega midagi ei leidnud - ma lõpuni muretsesin, et kas kõik on ikka ok. Ausalt öeldes, isegi esimese eluaasta lõpuni muretsesin. Põhjust ei olnud, aga need uuringud olind mu nii pingesse raseduse ajal ajanud - ma vaat, et ise vajasin juba psühholoogilist abi, et muretsemiset lahti lasta. Ega arstid ei saa ju midagi garanteerida - lõppkokkuvõttes need veretestid näitavad ju ainult nn tõenäosusi, mitte mõnd haigust ennast. Isegi kui on 1:2 siis on ju ka tervelt 50% tõenäosus, et kõik on siiski ok. Samas haige laps sünnib emale, kellel mingi rasedusuuringu tõenäosuse marker oli 1:600. Ükski arst ei tulnudki seepärale, et äkki teeks mõne lisauuringu... Elu on väga karm ja ebaõiglane :(
k
kah keegile/ 13. märts 2018, 10:57
milleks siis meditsiini miljoneid ja miljoneid eure maetakse, kui ARSTID EI SAA MIDAGI ETTE ENNUSTADA JA RASEDATE TORKIMISEL MÕTET POLE...
j
Jah ja üldse/ 13. märts 2018, 14:28
miks nad istutavad puid keset teed!
s
Sügav kummardus/ 13. märts 2018, 09:44
kogu perele, kes lootusetuna tunduvas olukorras on hakkama saanud ja kokku jäänud.
Kõigile kommentaatoritele aga soovin: rohkem empaatiat palun, see ei ole õige teema sapi pritsimiseks.
a
aga/ 13. märts 2018, 22:44
see ei ole empaatia see on kaastunne,ja kaastunne ja empaatia last terveks ei tee.
m
mille / 13. märts 2018, 09:34
pärast peab lehes afisheerima seda last et kõik ikka eestis näeks? natuke haiglane ei ole perel on niigi raske
s
Sellepärast,/ 13. märts 2018, 09:49
et elu ongi sellne,kas peaks sellistest lastest vaikima nagu vanal veneajal ning artikkel ju kirjutatud vanemate nõusolekul kuigi ajakirjanik on suutnud päris palju vigu teksti panna.
t
to: mille/ 13. märts 2018, 12:50
Tundub, et Sul on eriti raske elu.
3
322/ 13. märts 2018, 09:13
Naine kes on 2 last keisrilõikega sünnitanud ei ole mitte kuidagi terve.
e
ema neljale/ 13. märts 2018, 09:47
Minu neljas laps sündis ka keisriga. Mitte selle pärast, et mina või minu keha oleks nn streikinud ja tavasünnitus ei oleks kõne alla tulnud... Enne viimase lapse planeerimist oli mul hormoonspiraal lastud paigaldada, mille eemaldamisel (see on üsna tavapärane paari minutiline tavaprotseduur naistearstil juures üldjuhul) suutis arst spiraali emakast väjavõtmise asemel hoopis emakast läbi kõhuõõnde lükata. Seega purustas ta minu emaka seina ja vigastas sooli ja selle tulmusel tekkis sisemine verejooks ja minu elu päästmiseks sõidutati mind naistearstilt kiirabiga haiglasse erakorralisele operatsioonile. Toimus avatud kõhuga lõikus, et seda kõike terveks teha, mis selle tegevusega oli naistearsti poolt lõhutud. Mulle öeldi haiglas kohe, et kui soovin veel lapsi saada, siis ainult ja ainult planeeritud keisrilõike teel. See oli puht näide, et mina olin terve kui purikas, kuniks vaid ühe protseduuri tüsistus tõmbas peale kriipsu veel kunagi ise sünnitada. Ja minu tervise tüsistus iseenesest ei olnud mingi takistus terve lapse sünnitamiseks - lapse tervist ei mõjuta minu üleelatud emakavigastus kuidagi. Mina olen küll arstide poolt terveks tunnistatud, mis sest, et ise enam loomulikult sünnitada ei tohi. Millel põhineb sinu väide, et keisrilõikega sünnitanud ema ise terve ei ole? Sul jäi väga oluline fakt loost vahele - pere käis isegi geneetiku juures ja vanemad on terved. Ainult pisikesel tüdrukul endal oli DNA ahelas geeniviga - ja see on looduse viga, ei muud. Emal ja isel ei ole sellega midagi pistmist.
v
Veel/ 13. märts 2018, 13:26
Ma ise detailselt selle ema lugu ei tea, kuid artiklis oli kirjas, et keiser tehti 2 nädalat peale sünnitustähtaega ja lapse sünnikaal oli päris suur. Siis sellest võib oletada, et lapse suure kaalu tõttu tehti keiser ( planeeritud keiser tehakse ikka enne sünnitustähtaega). Lihtsalt võib juhtuda, et lapse suure kaalu tõttu emakas ei hakanud tööle.
t
Tänapäeval/ 13. märts 2018, 09:10
on tehnika rohkem arenenud kui vanasti sellised lapsed lihtsalt surid peale sündi ,siis nüüd putitatakse nad elule ning paljud elavad vaid tänu aparaatide ja tehnika ning meditsiini arenemisele nt lisahapnik,sonditoitmine jne.Sündis ka vanasti selliseid haigeid lapsi kuid jah,nad ei jäänud elama
a
aga mina/ 13. märts 2018, 22:51
arvan,et looduse õigus on tugevamad jäävad ellu.
n
Nii ongi/ 14. märts 2018, 13:20
Seda nimetatakse looduslikuks valikuks, mis toimub nii loomade kui paraku ka inimeste seas. Kuid inimesed ei taha seda tunnistada.
b
Bertah/ 13. märts 2018, 09:06
s
sanitar/ 13. märts 2018, 09:02
A kas ikka peab nii kõvasti loodusega võitlema? Kes sellest nui neljaks diagnoosi otsimisest nüüd võitnud on? Ehk ikka oli sellel esimesel ämmaemandal õigus, et loodus pani käe vahele! Ei pea inimene tahtma olla loodusest targem.
j
Jah/ 13. märts 2018, 09:38
Kas sanitar oleks oma haige lapse ilma hoole ja hoolitsuseta jätnud? Lapse haigus avastati ju PEALE sündi. Ja see, et loodus pani käe vahele tähendas seda, et enam rohkem lapsi ei saa, sest emakas rebenes.
b
babuška/ 13. märts 2018, 09:51
Loo alguses oli ju kirjas, et elustati 7 minutit. Ei ole empaatiata inimene, aga tean neid raskusi, millega see pere kokku puutub. Sarnases seisus inimese hooldamise kogemus olemas. Jõudu sellele tublile perele, hoidke üksteist!
j
Jah/ 13. märts 2018, 10:07
Muidugi elustati, sel hetkel polnud ju lapsel veel midagi diagnoositudki.
a
aga/ 13. märts 2018, 12:52
kas te ei mõtle, et ka elustamine andis oma osa
j
Jah/ 13. märts 2018, 08:44
ja kuidas see laps tulevikus hakkama saab, kui saab täisealiseks, siis peab ju töötuna arvele võtma ja kuidas ta siis hakkama saab selles on küsimus.
m
Mis töötuna/ 14. märts 2018, 16:08
See laps on algusest peale sügava puudega. Ta saab tulevikus töövõimetuspensioni ja puudetoetust. Mõlemad on väikesed. Ta jääb kogu eluks hooldajatest sõltuma. Kas hooldavad omaksed või leitakse hooldekodu.

e
Eino Taruk/ 13. märts 2018, 08:27
"Eesti arstid jõudsid diagnoosini pärast viit aastat tõsist tööd ning see pole haruldaste haiguste puhul sugugi harukordne."
Täiesti tavaline ka nn. autoimmuunsete haiguste puhul, katse eksimuse meetodil lähevad aastad enne kui tuleb see õige diagnoos. Enne seda kpputatakse meelekohale, siis tiksuvad erinevad diagnoosid mille uued sümptomid taas ümber lükkavad jne. Peedistamist on kõvasti.
e
eeestlane/ 13. märts 2018, 08:17
Miks kustutada kommentaar? Mitte ükski halamine ega kirjatükk ei suuda väärata looduse poolt loodut.
p
penskar/ 13. märts 2018, 08:16
Kas see sotstöötaja, kes oma hooldatavast poemüüjaga räägib on tõesti ikka veel tööl, loodan, et mitte.
t
to penskar/ 13. märts 2018, 09:26
praegu terve ilm teab, siis pole midagi. miks ei või rääkida haigetest??
t
to to penskar/ 13. märts 2018, 10:08
Eetikast olete midagi kuulnud ?
e
eeestlane/ 13. märts 2018, 08:16
Ainus sellise diagnoosiga laps, kes on nii vanaks elanud....? ja mis selle teadmisega peale hakata? Kas on pisemgi lootus, et ta saab edaspidi oma eluga iseseisvalt hakkama- milleks selline kirjutis, mida see annab vanematele, mida annab neile, kelle on ka sellise diagnoosiga laps? Kas mitte millestki enam kirjutada pole?
n
nii / 13. märts 2018, 08:29
kummaline jutt. mis öelda tahetakse?
a
13. märts 2018, 07:26
Artikli algul on ema nimi Kaire, poole peal juba Kerli. Muutis nime?
j
Juulius / 13. märts 2018, 07:17
Eilses homkikusaates ju öeldi, et puudega laste ja täiskasvanute toimetulekuks ja muudeks kuludeks kohalikele omavalitsustele 2017 aastal antud 2,6 miljonist eurost on kasutamata 2 miljonit. Millega need KOV_de sotstöötajad siis tegelevad, kui ei saa antud raha kasutada laste elukvaliteedi parandamiseks? Ehk ei ole see minu küsimus ôige, kuid kui ei saada antud raha kasutamiseks tugiisikute, vajamineva spetstoidu, abivahendite rahastamiseks ehk siis oma töö tegemiseks, tuleks soovitada vahetada elukutset. Ilmselt ollakse arvamusel, et sotstöö on suuremalt osalt toimetulekutoetuste määramine.
b
babuška/ 13. märts 2018, 09:56
Mõtlesin just sama. Raha on, aga ei kasutata, ei otsitagi võimalusi kuidas kasutada saab. Aga see vajab ju töötamist asja kallal ja lihtsam on öelda, et nende ja teiste asjade jaoks seda raha kasutada ei saa.
o
olen märganud, et/ 13. märts 2018, 07:16
kaasajal sünnib palju puudega lapsi,milles asi? Kahju lastest.
e
Ei ole ju raske arvata/ 13. märts 2018, 08:38
Toit! Õhk! Tulevaste vanemate organism on juba lapse eostamise ajaks igasuguseid toiduga kaasnevaid keemilisi aineid täis tuubitud. Lisaks saastunud õhk autostumisest ning ärgem unustagem kodukeemiat ja kosmeetikat. See on kohutav lasu mürke mis meid igapäevaselt ümbritseb, mida me sisse sööme ja peale määrime.
s
13. märts 2018, 08:45
Sündinud on neid kogu aeg, kuid varem peideti nad lastekodudesse ja hooldusasutustesse, kus nende eluiga kuigi pikk ei pruukinud olla.
E
/// 13. märts 2018, 09:37
Ei ole täna hooldekodusid ja lastekodusid vähemaks jäänud. Kõik kohad on täis ja puudugi tuleb. Loomulikult on sündinud neid kogu aeg, kuid mida aeg edasi-seda rohkem neid sünnib.
b
babuška/ 13. märts 2018, 10:02
Meditsiini võimalused on muutunud. Vanasti ei elustatud mitmeid kordi 550 grammistene sündinud lapsi. Ja paljud puudega lapsukesed ei elanudki kaua.
a
Aga/ 15. märts 2018, 14:30
Ehk oligi neil lapsukestel nii parem, kui SELLINE elu ja kannatused kaua ei kestnud.
b
baphomet/ 13. märts 2018, 11:00
Arstid omavahel räägivad, et üle teatud arvu minutite vastsündinut elustada ei tohiks. 7 minutit on nagu liiga pikk elustamisaeg.
Aga kui mõni vastsündinu ära sureb, siis on kõik jälle meditsiinitöötajate kallal.
Lapsevanematele on iga laps armas. Kuid sellise elu mõttekus tekitab kahtlust, kui sellisest elulooma ei saa.
m
miks/ 13. märts 2018, 04:35
a
Aga / 13. märts 2018, 09:43

j
ja mis me siis/ 13. märts 2018, 04:34
nüüd peame tegema . . . (?
d
daam roosas/ 13. märts 2018, 09:05
Tegema enne rasestumist endale ja mehele geenitesti.
o
Oli / 13. märts 2018, 09:44
ju artiklis öeldud, et see ei olnud vanemate geenirike, vaid täiesti haruldane seisund, kus lapse enda geenides toimus muutus.
a
Aga / 13. märts 2018, 09:44
Võiks teisi inimesi enda ümber rohkem arvestada ja märgata.

PÄEVATOIMETAJA

+372 5199 3733
sirje.maasikamae@ohtuleht.ee

TELLIMINE JA KOJUKANNE

+372 666 2233
tellimine@ohtulehtkirjastus.ee

REKLAAM JA KUULUTUSED

+372 614 4100
reklaam@ohtulehtkirjastus.ee